ErzurumFlaş

Etiket: Talasemi

  • Konya’da talasemi hastaları Dünya Engelliler Günü’nde bir araya geldi

    Konya’da 3 Aralık Dünya Engelliler Günü dolayısıyla Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği tarafından düzenlenen programda, talasemi hastalarından oluşan engelliler bir araya geldi.

    Programda talasemi hastalarına seslenen Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği Başkanı Mustafa Dolu, 3 gün önce 19 yaşında vefat eden talasemi hastası Fevzi Aydın’ın ailesine başsağlığı dileyerek, “Engelliler bireylerin en büyük sorunlarından birinin toplumsal ayrımcılık olduğu herkes tarafından binmektedir. Engelliler arasında yapılan ayrımcılık ise sadece Konya’da görülen bir engel durumudur. Öyle ki ülkemizin çeşitli illerinde engelli sorunlarının dile getirilmesi için davet edilen derneğimiz maalesef Konya’mız da gerekli ilgiyi görmemektedir” dedi. Ayrıca Mevlana Talasemi Derneğinin kuruluşunun 6. yılı olduğunu belirten Mustafa Dolu, “Derneğimiz ilgili kurumlara sunduğu 4 proje ile yine sizlere hizmet etmeye devam edecektir” ifadelerini kullandı.

    Talasemi Dayanışma Derneği Başkanı Duru Malyalı, Talasemi Federasyonu Başkanı Burhan Kerimoğlu, Kan Hastalıkları Federasyonu Başkanı Ali Kılıç ve Konya Tabip Odası Başkanı Dr. Seyit Karaca’nın Dünya Engelliler Günü ile ilgili iyi dilek ve temennilerini belirten konuşmalarından sonra Mevlana Talasemi Derneği Başkanı Mustafa Dolu katılımcılara teşekkür belgesi ve programın düzenlenmesinde destek verenlere plaket verdi.

  • TİKA, Pakistan’da talasemi hastası çocuklara yardım eli uzattı

    Türk İşbirliği ve Koordinasyon Ajansı Başkanlığı (TİKA) Pakistan’da talesemi hastası çocuklara ücretsiz tedavi hizmeti sunan Frontier Foundation’a ilaç ve tıbbi malzeme desteğinde bulundu.

    Pakistan’da başta eğitim, sağlık olmak üzere, temiz içme suyu temini, hayvancılık ve benzeri birçok farklı alanda projeler gerçekleştiren TİKA, sağlık sektöründe gerçekleştirdiği projelere bir yenisi daha ekledi. Bu kapsamda geçmişte yaşanan terör faaliyetlerinden en çok etkilenen ve sağlık hizmetlerine erişimin oldukça zor olduğu Swat ve FATA bölgesinde çocukların tedavisini üstelenen Frontier Foundation’a TİKA tarafından 3 bin talasemi hastasının yararlanması için ilaç ve tıbbi malzeme desteğinde bulunuldu.

    TİKA tarafından temin edilen ilaç ve tıbbi malzemeler, düzenlenen törenle yetkililere teslim edildi. Törene Peşaver Valisi Saqib Riza Aslam, TİKA İslamabad Koordinatörü Mehmet Emre Aktuna, hastane yetkilileri ve hasta çocukların aileleri katıldı. Törende konuşan TİKA İslamabad Koordinatörü Aktuna, Pakistan’da özellikle sağlık alanında TİKA tarafından gerçekleştirilen projelerle ülkenin sağlık hizmetlerine yapılan katkıya dikkat çekti. Aktuna, TİKA tarafından inşası ve tefrişatı gerçekleştirilen ve her gün yaklaşık 1000 hastanın tedavi gördüğü, 2014 yılından beri hizmet veren Recep Tayyip Erdoğan Hastanesinin bu alanda en güzel örnek olduğunu belirtti.

    Talasemi hastalığından Pakistan’da 50 bin çocuk muzdarip durumda

    Peşaver Valisi Saqib Riza Aslam ise Türkiye’nin bugüne kadar yaptığı yardımlar ile Pakistan halkının daima yanında olduğunu belirterek, talasemi hastalığının tedavisinin pahalı olduğunu ve uzun yıllara yayıldığını, bu açıdan TİKA tarafından verilen desteğin talasemi hastası çocuklar ve aileleri için çok anlamlı olduğunu ifade etti.

    Akdeniz Kansızlığı olarak da bilinen, tedavisi için düzenli kan transferinin zorunlu olduğu talasemi hastalığından Pakistan’da 50 bin çocuk muzdarip durumda ve bu sayı her yıl 5 bin kadar artıyor.

  • Akdeniz ülkelerinde görülen önemli bir halk sağlığı sorunu “Talasemi”

    Yakın Doğu Üniversitesi Hastanesi İç Hastalıkları Uzmanı Dr. Gönül Işık Şahlı, Türkiye ve Kıbrıs’ın da içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olan Beta Talasemi’nin,çocuklara, anne ve babadan kalıtsal olarak geçtiğini,taşıyıcıların saptanmasının önemli olduğunu, genetik danışma ve doğum öncesi tanıyla önlenebilir bir kan hastalığı olduğunu söyledi.

    Buna rağmen dünyada her yıl en az 365.000 Talasemi hastasının doğmakta olup tedavi gördüğünü belirten Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, Beta Talasemi hastalığının ağır tablolarla seyredebilen bir hastalık olduğunu,düzgün tedavi uygulanmadığında yaşam süresini belirgin şekilde kısaltabildiğini, ve ayni zamanda yaşam kalitesini olumsuz etkileyebileceğini ifade etti.

    Hemoglobin Yapısındaki Bozukluk Sonucu Anemi (Kansızlık) Ortaya Çıkmaktadır

    Kanımızdaki kırmızı kan hücrelerinin içinde yer alan hemoglobinin,dokular için gerekli olan oksijeni taşıdığını söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, hemoglobinin molekülün ve globulin olmak üzere iki kısma ayrıldığını,hemoglobinin genlerin kontrolü altında olduğunu, ailesel ve genetik bir defekt sonucu hemoglobini oluşturan globin zincirlerinden birinin yapımında yetersizlik veya bozukluk oluştuğu zaman talaseminin ortaya çıktığını belirtti. Globin zincirlerinden hangisi sentezlenemiyorsa veya hangisinin sentezi azalmışsa talaseminin onun adıyla anıldığını söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, beta globin sentezindeki değişikliğin beta talasemi hastalığına, alfa globin sentezindeki değişikliğin ise alfa talasemiye neden olduğunu belirtti. Beta talasemide hemoglobin yapısındaki bozukluk sonucu kırmızı kan hücrelerinin hızla yıkıldığını söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, bunun sonucunda anemi yani kansızlığın ortaya çıktığını ifade etti.

    Anne ve Babadan Geçen Genlerin Birinde Bozukluk Varsa Çocuklar Taşıyıcı Olarak Doğuyor

    İnsanlarda bir özelliğe ait genlerden iki adet bulunduğunu söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, bu genlerin birinin anneden, diğerinin ise babadan geçtiğini belirtti. Beta talasemi için anne ve babadan geçen globin geninin normal olması durumunda çocuk normal, biri değişikliğe uğramışsa çocuğun taşıyıcı olarak doğduğunu söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, her iki gende değişikliğe uğramışsa çocuğun hasta olarak doğduğunu ifade etti.

    Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı: “Taşıyıcı Kişiler Hafif Kansızdır, Demir Tedavisinden Yarar Görmezler”

    Hasta veya taşıyıcı olduğu bilinen ailelerde, tarama sonucu veya kansızlık nedeniyle getirilen çocuklara tanı konulabildiğini söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı sözlerine şöyle devam etti: “Taşıyıcı kişiler hafif kansızdır, demir tedavisinden yarar görmezler. Tam kan sayımının iyi değerlendirilmesi ve hemoglobin elektroforezi yapılmasıyla tanı kolayca konulmaktadır. Hasta olanlarda ise ağır kansızlık vardır; anne, baba ve çocuğun tam kan sayımı, hemoglobin elektroforezi ve genetik tetkikleri yapılarak kesin tanı konulabilmektedir”.

    ’’Beta Talasemi klinik olarak farklı şekillerde ortaya çıkabilir ’’

    Beta talaseminin klinik olarak 4 şekilde ortaya çıkabildiğini belirten Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, şunları söyledi: “ 1. Klinik şekil olan Talasemi Major yani ağır hasta tipinde anne ve baba taşıyıcıdır ve çocuğa geçen iki globin geni de defektlidir.Genellikle bebek 6 aylık olduğunda ağır bir kansızlık ortaya çıkar ve hayatın ilk 4 – 12 ayında tanı konur. Halsizlik, solukluk, iştahsızlık, huzursuzluk, karaciğer, dalak büyümesi sonucu karın şişliği, kemiklerde genişleme ve incelme, burun kökü basıklığı, alın ve diğer yüz kemiklerinde çıkıntı ile anormal yüz görünümü ortaya çıkar. Bu hastalar hayatları boyunca düzenli tedavi görmek zorundadırlar. 2. Klinik şekil Talasemiİntermedia yani orta -ağır hasta grubu ; Bu şekilde de anne ve baba taşıyıcıdır, çocuğa geçen iki beta globin geni de defektlidir ancak talasemi majordan farkı genlerdeki değişim daha hafif bir klinik tabloya yol açan tiptedir. Kliniği daha ılımlıdır. 3. şekil Talasemi Minör yani Talasemi taşıyıcılığıdır. Bu kişilerin hafif derecede kansızlık dışında sorunları olmaz. 4. şekil ise Talasemi Minima yani Talasemi taşıyıcılığıdır. Bu şekilde ise bulgular Talasemi minördeki gibidir, ancak hemoglobin elektroforezi normal saptanır, tanı, gen analizi ile konur”.

    Beta Talasemi Hastalarına Ömür Boyu Her 3 – 4 Haftada Bir Kan Desteği Şart

    Beta talasemi hastasının ömür boyu her 3-4 haftada bir kan desteğine ihtiyaç duyduğunu söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı,hemoglobinin 9,5 g/dl’nin üzerinde tutulması gerektiğini belirtti. Kansızlığı düzeltmek için verilen kan transfüzyonlarının vücutta demir birikmesine yol açtığını söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, kalp, karaciğer, tiroid, pankreas ve dalak gibi organlarda da birikerek hücre hasarına yol açabileceğini belirtti.

    Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı; “Talasemi Hastalarında Kalp Yetmezliği, Şeker Hastalığı, Gelişme Geriliği ve Hormonal Yetersizlik Problemleri Gelişebilmektedir”

    Talasemi hastalarında kalp yetmezliği, şeker hastalığı, gelişme geriliği ve hormonal yetersizlik gibi problemlerin gelişebildiğini söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, bunların gelişmemesi için demir birikimini önlemek amacıyla hastalara genellikle 3 yaş civarında özel bir pompa ile haftanın en az 5 günü, 8-12 saat süren deri altı infüzyonu ile verilen bir ilaç (desferrioksamin) başlanıldığını belirtti. Son yıllarda ağızdan alınan tablet şeklindeki ilaçların da doktorun uygun gördüğü hastalarda kullanılmaya başlandığını ifade eden Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, kemik iliği naklinin hastalığı düzeltebilen bir tedavi yöntemi olduğunu belirtti.Özellikle iyi tedavi edilen, karaciğerde hasar oluşmamış hastalarda, doku tipi uygun sağlıklı kardeşten yapılan kemik ilik naklinin başarılı olduğunu söyleyen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, ancak bazı olgularda kemik iliği nakli sırasında veya sonrasında çeşitli ciddi problemlerin ortaya çıkabildiğini veya naklin başarısızlıkla sonuçlandığını da ifade etti.

    Beta Talasemi hastalığından korunma yollarına da değinen Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı, öncelikle toplum eğitiminin önemli olduğunu, mutlaka taşıyıcıların tespit edilmesi gerektiğini, bu bağlamda, genetik danışmanlığa ve prenatal (doğum öncesi) tanıya dikkat çekti. Uzm. Dr. Gönül Işık Şahlı iki taşıyıcının evliliği söz konusu ise çiftlerin mutlaka her gebeliğin erken döneminde (özellkle ilk 2 ay) doktora başvurmalarının ve ilgili testleri yaptırmalarının gerekli olduğunu söyledi.

  • Talasemi hastaları kan bekliyor

    Şırnak’ın Silopi ilçesindeki talasemi hastalarının yakınları kana ulaşmakta güçlük çektiklerini belirterek, tüm vatandaşlara kan verme çağrısı yaptı.

    Şırnak Talasemi Derneği (ŞITADER) Başkanı Nurullah Bartan, Silopi ilçesindeki talasemi hastalarını evlerinde ziyaret ederek, kendilerinin ve ailelerinin sorunlarını dinledi. Aileler, en büyük sorunlarının kana ulaşmakta yaşadıkları güçlükler olduklarını anlattı. 3 çocuğu talasemi hastası olan Ömer Aşlığ, çocuklarını 15 günde bir hastaneye götürdüklerini belirterek, “Kan bulamadığımız oluyor. Vatandaşlardan kan bağışında bulunmalarını rica ediyoruz. Ayrıca evlenecek vatandaşlar mutlaka öncesinde kan testi yaptırsınlar” dedi.

    Çocuğu talasemi hastası olan Tayibe Barkın, “Herkesi kan vermeye davet ediyoruz. Çok sıkıntılar çekiyoruz. Devletimizden ricamız buraya bir hematoloji uzmanının atanması. Diyarbakır’a gidip geldiğimizde çok zorlanıyoruz. Eğer burada olursa daha iyi olur. Çocuklar az yol çeker. Çok memnun kalırız. Kızımın adı İrem. Nice İremlerin hayatı bir damla kana bağlı. Onun için herkesten kan vermelerini rica ediyoruz” diye konuştu.

    ŞITADER Başkanı Nurullah Bartan ise, talaseminin sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi ve önemli bir kan hastalığı olduğunu belirterek, şunları kaydetti:

    “Bizim ciddi anlamda kana ihtiyacımız var. Çünkü hastalarımız her 15-20 günde bir kan almak zorunda kalıyor. Halkımızı kan bağışı konusunda duyarlı olmaya davet ediyoruz. Bu hastalığa karşı ilgi duymalarını, maddi manevi destek sağlamalarını bekliyorum. Bölgemizde hematoloji doktoru olmadığı için hastalarımız, Diyarbakır, Adana, Ankara ve İstanbul’a gitmek zorunda kalıyor. Fakat maddi imkanları yetmediği için gidemiyorlar. Bu da tedavilerinin aksamasına neden oluyor. Bizim tek tedavimiz kemik iliği naklidir. Hastalarımızın 3 tüp kan vererek, Kızılay merkezlerine başvurmalarını istiyoruz.”

  • (Özel Haber) Talasemi ve lösemi hastaları piyasada ilaç bulamıyor

    Talasemi ve Lösemililer Derneği Başkanı Faruk Başdemir, talasemi ve lösemi hastalarının yaklaşık bir aydır piyasada ilaç bulamadıklarını söyledi.

    İlaca gelecek olan yüzde 10’luk zammın açıklanmasından sonra, talasemi ve lösemi hastalarının ilaçlarının, adeta sular çekilmişçesine piyasadan çekildiğini belirten Başkan Faruk Başdemir, “Dernek başkanlığının haricinde ben bir talasemi kan hastası velisiyim. Kızımın da kullandığı bir iğne var. Yaklaşık bir aydır, ilaca zam geleceği açıklandıktan sonradan beri iğneyi bulamıyoruz. Türkiye’de kızım gibi çok sayıda hasta var ve onlar da ilaç bulamıyor” diye konuştu.

    “Müsebbip; ilaç üreticileri ve depoları”

    Sağlık Bakanlığının konuya dahli olmadığını, sorunun ilaç üretim firmaları ve depoların, ilaca gelecek zammı beklemeleri ve bundan dolayı ilaçları depoda tutmalarından kaynaklandığını belirten Başkan Faruk Başdemir, söz konusu hastaların ilacı kullanmamaları durumunda, bir müddet sonra karaciğer, dalak ve safra kesesinde oluşacak problemlerle karşılaşacaklarına dikkat çekti.

    “Kimse sorumluluk üstlenmiyor”

    Başkan Faruk Başdemir, sözlerini şöyle sürdürdü:

    “Depolar biz gönderiyoruz diyorlar. Depoda ellerindeki ilaçları kendilerine de daha sonra firmalarda yeteri şekilde gelmediğini söylüyor. Yani herkes bir üst kuruma bu işi havale etmek suretiyle topu başkasına atıyor. Bu sorun Sağlık Bakanlığından kaynaklanmıyor. Bir dernek başkanı olarak onu görüyorum. Üreticisinden başlayıp bu işin satıcısına kadar kendilerinin kazanacağı kar marjına bakıyorlar. Maalesef bu hastaların gelecekleriyle, hayatlarıyla, kaderleriyle oynuyorlar. Bir kutuyla elde edecekleri gelirin hesabını yaparak maalesef böyle bir ahlaksızlık, vicdansızlık ticari ahlaka hiç sığmayacak bir davranış görüyoruz. Derhal bu anlayıştan vazgeçmelerini istiyoruz.”

    “İlaç üreticileri fırsatçılık yapıyor”

    Talasemi ve lösemi hastalarının aileleri olarak, bir an önce sorunun çözüme kavuşturulması gerektiğini vurgulayan Başkan Faruk Başdemir, “Derhal Sayın Sağlık Bakanlığımız bu konuyla ilgili üreticilere, bu ürünlerin satıcılarına kadar gerekli baskınları yapsınlar. Bu depolardaki saklanan veya mevcutta bulunan tefecilik gibi depolayan bu tür kurumlar kimlerse çıkartsınlar ve topluma da bunu yansıtsınlar. Kimler yapıyorlarsa bunu göstersinler. Bu, fırsatçılıktır. Bu, insanların hayatıyla oynamaktır. Bu, ahlaki değere hiçbir zaman yakışmaz. Ne Müslümana yakışır ne de ticaretle uğraşan insanlara yakışır” ifadelerini kullandı.