ErzurumFlaş

Etiket: Sendromlu

  • Vali Memiş muhtarları dinledi, Down Sendromlu Kadir not aldı

    Vali Memiş muhtarları dinledi, Down Sendromlu Kadir not aldı

    Erzurum Valisi Okay Memiş’in başkanlığında Narman ilçesinde muhtarlar toplantısı yapıldı. İlginç anların yaşandığı toplantıya Down sendromlu Kadir Yavuz ile Vali Memiş arasındaki sıcak diyalog damgasını vurdu. İlçeye gelişinde kendisini karşılayan grubun arasında yer alan Yavuz ile yakından ilgilenen Vali Memiş, “Seni hem korumam hem de danışmanım yapmak istiyorum. Bundan sonra yanımdan ayrılma Kadir.” dedi.

    2020 yılının ilk aylarından itibaren ilçeleri ziyaret ederek muhtarlarla toplantılar yapan Vali Memiş’in son durağı Narman ve Oltu oldu. Beraberinde, Cumhuriyet Başsavcısı Burhan Bölükbaşı, Bölge Adliye Mahkemesi Cumhuriyet Başsavcısı Ünal Bingül, İl Jandarma Komutanı Kıdemli Albay Ali Gemalmaz, kurum müdürleri ve Büyükşehir Belediyesi’nden yetkililer ile ilk olarak Narman’a giden Vali Memiş, muhtarlarla bir araya geldi.

    Toplantı öncesi kendisini karşılamaya gelen ilçe sakinlerinden Down sendromlu Kadir Yavuz ile yakından ilgilenen Vali Memiş, “Narman’a her geldiğimde beni karşılamaya geliyorsun. Aramızda çok özel bir bağ olduğuna inanıyorum. Seni hem korumam hem de danışmanım yapmak istiyorum. Bundan sonra yanımdan ayrılma Kadir.“ dedi.

    Büyükşehir Belediyesi’ne ait Sanat Meslek Eğitim Kursları salonunda düzenlenen toplantıda Yavuz’u bir an olsun yanından ayırmayan Vali Memiş, kendisinden yanında oturmasını isteyerek, gelen talepleri not almasını söyledi. İkilinin arasındaki sıcak diyalog salondaki katılımcılardan büyük alkış aldı.

    “Köylerimizin birinci önceliği içme suyu”

    Toplantıda bir konuşma da yapan Vali Memiş, “50 yıl öncesinde köylerin yolları o dönemin vatandaşları, kaymakamları ve valileri tarafından kazma küreklerle yapıldı. Ahali köyün suyunu, yolunu, elektriğini, telefonunu imece usulü ile yaptılar.” ifadelerini kullandı.

    Köyde yaşayan vatandaşın önceliğinin içme suyu ve yol olduğunu ifade eden Vali Memiş, şunları söyledi:

    Köylerimizin eksiklilerini, sorunlarını ilk ağızdan dinlemek için bu toplantıları yapıyoruz. 2020 yılının ilk günlerinden itibaren ilçelerimizi tek tek gezerek yaptığımız bu toplantıların bizler açısından hayli faydalı olduğunu da belirtmek isterim. Diğer toplantılarımızda da özellikle üzerinde durduğum hususlardan biri köylerimizin içme suyu ve yoludur. Köylerimizin birinci önceliği içme suyu, ondan sonraki önceliği ise ilçeye veya il merkezine giden en kısa ve güvenli şekilde standartları yüksek yoludur. Şimdi biz sizlerin sıkıntıları neyse onları dinleyip notlarımızı alacağız ve gerekli çalışmalarımıza başlayacağız” diye konuştu.

    Muhtarların talep ve sorunlarını dinleyen Vali Memiş ile beraberindeki heyet, ardından Oltu’ya geçti. Vali Memiş, burada da muhtarlarla bir toplantı düzenledi.

  • CriDuChat Sendromlu çocukların sesi bu sefer Gazi Üniversitesi oldu

    CriDuChat Sendromlu çocukların sesi bu sefer Gazi Üniversitesi oldu

    Nadir hastalıklar grubuna giren CriDuChat (Kedi miyavlaması) sendromu için bir araya gelerek tüzelleşen aileler dernek çatısı altında seslerini duyurmak için Ankara’daydı.

    3.’sü gerçekleştirilen konferans Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Genetik ve Tıbbi Genetik Anabilim Dalı ile CriDuChat Derneği iş birliğiyle tıp fakültesinde katılımcılara sunuldu.

    2009 yılında kurulan Çocuk Genetik Bilim Dalı kurucu doktorlarından olan ve pek çok hastaya şifa bulan Prof. Dr. Murat Derbent hocada konferansta anıldı.

    5. Kromozomun bir kolunun kopmasıyla (5p) ilişkili nadir görülen bir genetik düzensizlik olan CriDu Chat Sendromu, düzenlenen konferansla fakültede farkındalık oluşturdu.

    Açılış konuşmasını G.Ü.T.F. Dekanı Prof.Dr.Mehmet Sadık Demirsoy’un yaptığı konferansta, G.Ü.T.F. Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr.Meral Yirmibeş Karaoğuz ile Çocuk Genetik Bilim Dalı Başkanı Prof.Dr.Fatih Ezgü yapılan farkındalık sunumuna destek verdi. Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Öğr.Gör.Dr.Gülsüm Kayhan Fizyopatoloji alanında, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı Ögr. Gör. Dr. Aslı İnci Pediatriktakip alanında, Çocuk Nörolojisi Bilim Dalından Prof.Dr.Ebru Arhan Çocuk Nörolojisi alanında sunum yaparken, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalından Doç.Dr.Şebnem Soysal, Çocuk Psikolojisi açısından CriDu Chat Sendromunu değerlendirdi. Ayrıca ailelerin yaşadığı zorluklarda katılımcılarla paylaşıldı.

    “Daha fazla aileye ulaşmaya çalışıyoruz.”

    CriDuChat Sendromu Dernek Başkanı Mehmet Erdoğan “Bu çocukların, bilimsel verilerinin bir çatı altında toplanması, değerlendirilmesi aşamasında bilimsel kurulumuzun yapmış olduğu bir çalışma var ve

    Yakında ilan edilecek. Bu arada biz de farkındalık çalışmalarına devam ederek bunu siz geleceğin öğretmenleri ve doktorlarına hatırlatmaya çalışacağız” ifadelerini kullandı.

    Hem bilgilendirdi, hem duygulandırdı

    CriDuChat Sendromu ailelerinden Şerife Özge Yıldız, Ezgi Erdoğan, Belde Başak Önal da yaşadıkları Sıkıntılar hakkında birer konuşma yaptı.

    Şerife ÖzgeYıldız Cridu Chat Sendromunun 5N1K’sıyazısını katılımcılarla paylaşırken, Ezgi Erdoğan ailelerin gözünden sevgi ve sabır konusuna değindi. Belde Başak Önal ise bu süreçte çocukların zamanı en iyi şekilde kullanarak aslında toplumda bir yer bulabilecek düzeye gelebilecekleri konusuna değinerek, elde ettikleri başarılardan bahsetti.

  • Down Sendromlu Serhat teknik direktör oldu

    Down Sendromlu Serhat teknik direktör oldu

    Erzurum’da yaşayan ve Down Sendromu hastası olan Serhat Yener futbol tutkusunu bu kez yeşil sahada yaşadı. Yener düdüğü eline alıp Afganlılar ve Suriyelilerin de bulunduğu karma futbol takımının teknik direktörlüğünü yaptı.

    Erzurum’da yaşayan Down Sendromlu Serhat Yener çocukluktan berri hastası olduğu futbolu yeşil sahalarda yaşadı. Erzurum Gençlik Lideri Yaser Taşkesenlioğlu Yener’e elinde ki düdüğü vererek antrenmanı onun yönetmesini istedi. Yener antrenmanda Türk, Afgan ve Suriyeli sığınmacılara yönelik olarak yürütülen futbol çalışmalarında gönüllü futbol antrenörü oldu.

    Ayrıca Yener’in on parmağında on marifeti var. Serhat gün geliyor tiyatro sahnesine çıkıyor. Gün geliyor sunuculuk yapıyor. Yener’in son marifeti futbol sahası oldu. Teknik Direktörlüğe merak saran Down Sendromlu Serhat Yener’in merakını gideren isim ise Erzurum GSİM Aziziye Gençlik Merkezi Gençlik Lideri Yaser Taşkesenlioğlu oldu.

    Gençlik ve Spor İl Müdürü Fuat Taşkesenligil de, Serhat’ı yapmış olduğu gönüllülük faaliyetinden dolayı tebrik ederek Gençlik Merkezlerinin en özel gönüllüsü olarak kalplerde iz bıraktığının altını çizerek, azminden dolayı kendisini kutladı.

  • Down sendromlu çocuklara anlamlı ziyaret

    Down sendromlu çocuklara anlamlı ziyaret

    Erzurum’da, “21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü dolayısıyla down sendromlu çocukları ziyaret eden Aras Elektrik Perakende Satış A.Ş Genel Müdürü Fahrettin Tunç çocuklara hediye verdi.

    Merkez Aziziye ilçesindeki Özel Doğu Akademi Özel Rehabilitasyon Merkezindeki Down Sendromlu çocukları ziyaret eden Fahrettin Tunç ve şirket çalışanları çocuklarla birlikte güzel bir gün geçirdi. Okuldaki çocuklara çeşitli oyuncak ve hediyeler veren Tunç bu tür ziyaretlerini artarak çoğalacağını söyledi. Down ve engelli çocuklarla hükümetin, belediyeler ve kurumların ilgilendiğini ifade eden Tunç, “Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil genetik bir farklılık olmakla beraber aslında hayata artı 1 bir değer katmaktır. Maalesef birçoğumuz bu çocuklarla birlikte olmanın ve onlarla hayatı paylaşmanın güzel olduğunun farkında değiliz. Bu özel çocuklarla ilgilenmek ve onları sevindirmek müthiş bir mutluluk. Down sendromlu çocuklarımızla toplum olarak birlikte yaşamalıyız. Onlarla birlikte yaşamayı ve mutlu olmayı anlatabilmek de önemlidir. 21 Mart Down Sendromlular Gününün farkına varalım, unutmayalım, unutturmayalım” diye konuştu.

    Yaklaşık 2 saat süren ziyaretin ardından okul yönetimi ve öğrenci velileri Aras Elektrik Perakende Satış A.Ş Genel Müdürü Fahrettin Tunç ile yaş pasta kesti. Özel Doğu Akademi Özel Rehabilitasyon Merkezi yetkilileri diğer kurumları da okullarına beklediklerini söyledi

  • Emanuel sendromlu minik öğrenciye özel tahta

    Kırklareli’nde evinde eğitim gören Emanuel sendromlu minik öğrenciye özel tahta hediye edildi.

    Kırklareli İl Milli Eğitim Müdür V. Cahit Akın, evinde eğitim gören ve Türkiye de çok nadir görülen Emanuel sendromu rahatsızlığı olan Mustafa Dalcalı İlkokulu öğrencisi Efe Beldek’i Okul Müdürü Şaban Uçar ile birlikte ziyaret etti. İl Milli Eğitim Müdür V. Cahit Akın, Efe Beldek’i ziyaret ederek evde eğitim veren öğretmeni Aslı Baş Cicioğlu’ndan eğitimi ile ilgili bilgiler aldı. Akın, Türkiye’de çok nadir görülen Emanuel sendromu rahatsızlığı olan minik öğrencinin sağlık durumuyla ilgili de ailesinden bilgi aldı.

    Türkiye’de son yıllarda böyle engelli çocukların evlerinde eğitim alabildiklerinin altını çizen Akın, Efe’nin eğitimi ile ilgilenen öğretmen ve okul müdürüne teşekkür etti ve eğitimi ile ilgili ne gerekiyorsa yapılmasını istedi. Ayrıca ziyaret kapsamında Efe’nin için özel yaptırılan tahta okul sırası hediye edildi.