Etiket: Rümeysa

  • SMA hastası Rümeysa bebek iyileşmek için yardım bekliyor

    SMA hastası Rümeysa bebek iyileşmek için yardım bekliyor

    Manisa’da 18 aylık Rümeysa Boztaş kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile mücadele ediyor. Tek çaresi gen tedavisi olan Rümeysa için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresiz bir şekilde izleyen Rümeysa’nın ailesi yardım bekliyor.

    Manisa’nın Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi’nde yaşayan Gürsel-Tülay Boztaş çiftinin 18 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen Rümeysa’nın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altındaki çocuklara, Avrupa’da ise 4 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. Rümeysa için süre kısalırken, Boztaş ailesi 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için global bağış sitesi olan ’GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Rümeysa’nın ailesi, yetkililere çağrıda bulundu.

    Fabrika işçisi baba Gürsel Boztaş, Rümeysa’nın Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldığını fakat hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için mutlaka ve mutlaka gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Boztaş, şöyle devam etti:

    “Rümeysa 1.5 aylık iken hareketsiz olduğunu fark ettik. 3 aylıkken de SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalığın nasıl ve tehlikeli bir hastalık olduğunu sonradan fark ettik. Rümeysa şu an 18 aylık. Ülkemizde uygulanan tedavi ile bu kadar ilerleyebildi. SMA Tip1 hastalarının dünyadaki tüm ilaç tedavilerine ihtiyacı var. Rümeysa ve Rümeysa gibi hastaların hayati risklerinin ortadan kalkabilmesi için dünyadaki tüm tedavilere ihtiyacı var. Biz Rümeysa için ’GoFundMe’ sitesi üzerinden yardım kampanyası başlattık. Bizim 2 milyon 400 bin dolar değerindeki bu ilaca erişebilmemiz için yardıma ihtiyacımız var. Lütfen Rümeysa’nın hayatına dokunun. Onun koşabilmesi, nefes alabilmesi, hayata tutunabilmesi için sizden destek bekliyoruz.”

    Baba Boztaş, Rümeysa’nın solunum destek cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürdüğünü belirterek, “Rümeysa şu anda solunum destek cihazına bağlı. Bununla nefes alıp verebiliyor. Bu solunum aynı zamanda yutkunması da olmadığı için karnındaki hortum aracılığıyla mama ile besleniyor. Rümeysa’nın bu durumdan kurtulabilmesi, normal çocuklar gibi konuşabilmesi ve yürüyebilmesi için bütün tedavilere ihtiyacı var. Rümeysa’nın hayatına tutunun.” dedi.

  • Okulda bayılan 6 yaşındaki Rümeysa, 5 aydır hastanede yaşam savaşı veriyor

    Antalya’nın Alanya ilçesinde beyin sapında gelişen tümörün patlaması sonucu hastanede tedaviye alınan 6 yaşındaki kız, 5 aydır yaşam savaşı veriyor. Kızının yanından 1 dakika olsun ayrılmayan anne, iyileşmesi için dua okunmasını istedi.

    Alanya’da yaşayan Hanife ve Mehmet Şahin çiftinin kızı Rümeysa Şahin, beyninde gelişen tümörden habersiz 6 yıl yaşadı. Eğitim gördüğü okulda geçtiğimiz Ocak ayında bir anda bayılıp yere düşen Rümeysa Şahin, Alanya Alaaddin Keykubat Üniversitesi Eğitim Araştırma Hastanesinde tedaviye alındı. Burada MR (Manyetik Rezonansı) çekilen Rümeysa’nın beyin sapındaki tümörün patladığı tespit edildi. Alanya ve Antalya’daki çeşitli hastanelerde bir süre tedavi gören Rümeysa’ya, daha sonra Akdeniz Üniversitesi Hastanesinde kemoterapi tedavisi uygulanmaya başlandı.

    “Biraz süre geçtikten sonra tekrar fenalaştı”

    Kızı Rümeysa Şahin’in okulla başlayarak yaklaşık bir buçuk ay eğitim gördüğünü aktaran anne Hanife Şahin, burada ciddi şekilde şiddetli baş ağrısı rahatsızlığı yaşadığını söyledi. Kızının beynindeki tümörün patlamasından dolayı okulda bayıldığını ifade eden anne Şahin, “Kızımın okulda bayılmasını öğretmenleri haber verdi. Bunun üzerine okula giderek kızımızı Alanya Alaaddin Keykubat Üniversitesi Eğitim Araştırma Hastanesine götürdük. Kızımı burada yoğun bakıma aldılar. Çekilen MR neticesinde beyin sapında tümör olduğunu öğrendik. Daha sonra Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesine sevk edeceklerini söylediler. Daha sonra bu hastaneye geldik ve Rümeysa hemen yoğun bakıma alındı. Yoğun bakım servisinde tümörün patlayan kısmını temizlediler. Bir süre sonra beynine şant takıldı. Şanttan sonra biraz iyileşme görüldü. Biraz süre geçtikten sonra tekrar fenalaştı” dedi.

    “Kızımın iyileşmesi için dua okunmasını istiyorum”

    Kızının durumunun ağırlaşması üzerine Akdeniz Üniversitesi Hastanesine getirdiklerini anlatan Hanife Şahin, her geçen gün durumunun kötüye gittiğini belirtti.

    Şu ana kadar iki kez kemoterapi uygulandığını söyleyen Hanife Şahin, tedavilerinin devam ettiğini aktardı. Şahin, “Rümeysa 6 aydır hasta, 5 ayımız hastanede geçti. Sürekli başında kalıyoruz. Ağır durumu devam ediyor. Kızımın iyileşmesi için dua okunmasını istiyorum. Eşim Alanya’da ve diğer çocuğumuzla ilgileniyor. O çalışmak zorunda, ben çocuğumun başından ayrılamıyorum. Ayrılmamam da gerekiyor. Antalya Yardımlaşma Platformu üyeleri bize destek oluyor. Ziyaret ediyorlar, yardımlarını esirgemiyorlar. İhtiyaçlarımızı onların sayesinde alabiliyoruz. Maddi ve manevi desteğe ihtiyacımız var” diye konuştu.

  • Sözcü İbrahim Kalın’ın kızı Rumeysa Kalın evlendi

    Cumhurbaşkanlığı Sözcüsü İbrahim Kalın’ın kızı Rumeysa Kalın’ın Furkan Karabulut ile nikahı kıyıldı.

    Cumhurbaşkanlığı Sözcüsü Kalın’ın kızı Rumeysa Kalın, Hüseyin-Fatma Karabulut çiftinin oğlu Furkan Karabulut ile Ankara Marriott Hotel’de düzenlenen nikah töreni ile evlendi. Çiftin nikahına Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, 11. Cumhurbaşkanı Abdullah Gül, TBMM Başkanı İsmail Kahraman, Başbakan Binali Yıldırım, eski başbakan AK Parti Konya Milletvekili Ahmet Davutoğlu, Genelkurmay Başkanı Orgeneral Hulusi Akar, Bakanlar Kurulu üyeleri, yüksek yargı başkanları ve üyeleri, milletvekilleri ve çok sayıda davetli katıldı.

    Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Melih Gökçek’in kıydığı nikahın şahitliğini Recep Tayyip Erdoğan, Abdullah Gül, İsmail Kahraman, Binali Yıldırım ve Ahmet Davutoğlu yaptı. Erdoğan’ın genç çiften 5 çocuk istediği öğrenildi.

  • 13 yaşındaki Rümeysa, sağlığına kavuşarak evine döndü

    Mersin’in Erdemli ilçesinde, 25 milyonda bir görülen ’Moya moya’ hastalığına yakalanan ve doktorların acil ameliyat edilmesi gerektiği uyarısında bulunulan 13 yaşındaki Rümeysa Cüce, Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile Kalkınma Bakanı Lütfi Elvan’ın sahip çıkması sonucu ameliyat olmasının ardından sağlığına kavuşarak, evine döndü.

    Erdemli Belediye Başkanı Mükerrem Tollu, tedavi sürecini yakından takip ettiği Rümeysa Cücü’yü Ankara’daki tedavisinin tamamlanmasının ardından Erdemli’de çiçeklerle karşıladı. Bir insanın tedavisine katkı sağlayabilmenin dünyanın en değerli hizmeti olduğunu söyleyen Başkan Tollu, Rümeysa’nın anne ve babasına geçmiş olsun dileklerini iletti. Rümeysa’yı sağlıklı bir şekilde gördükleri için çok mutlu olduklarını vurgulayan Tollu, “Dünyada bir insanın sağlığına kavuşmasına vesile olmak kadar güzel bir iş yok. Rümeysa’nın durumundan bizi haberdar eden öğretmeni Yunus Emre Keser’e çok teşekkür ediyorum. Allah devletimize milletimize zeval vermesin. Tedavi için çok büyük bir meblağdan bahsediliyordu. Ancak devletimizin gücü, milletimizin maddi manevi desteğiyle bu tedavi gerçekleşti. Bu güzel çocuğumuza herkes sahip çıktı. Güçlü devlet olmanın sosyal devlet olmanın gereği de budur zaten. Sağlığına kavuşan Rümeysa kızımız da çok çalışarak önce annesine babasına sonra da devletine milletine hayırlı bir birey olacak inşallah. Allah şifa versin. Mevla’m Erdemlimizden ve memleketimizden böyle hastalıkları uzak eylesin” dedi.

    Öğretmeniyle birlikte Başkan Tollu’ya da teşekkürlerini sunan Rümeysa’nın ailesi, “Maddi manevi verdikleri destekler için ve kendisine yol gösterdikleri için öğretmenimiz ve Başkanımızdan Allah razı olsun. Sağlık Bakanlığından, İlçe Kaymakamlığına, tüm resmi kurumlarımızdan, Erdemli Belediyesine kadar ilgilenen herkese tek tek teşekkür ederim” diye konuştular.

  • Sağlık Bakanlığı Rümeysa için harekete geçti

    Mersin’de, 25 milyonda bir görülen ’Moyamoya’ hastalığına yakalanan 13 yaşındaki Rümeysa Cüce’nin yardım çığlığı Sağlık Bakanlığını harekete geçirdi. Bakan Recep Akdağ’ın talimatıyla Rümeysa’nın tedavisi gerçekleştirilecek.

    2 çocuklu Adem-Nuran Cüce çiftinin kızları 7’nci sınıf öğrencisi Rümeysa’nın hastalığı 2015 yılında ortaya çıktı. Naylon baraka bir evde yaşayan çift, imkansızlıklara rağmen hastane hastane dolaştı. Tutukluk, yürüme zorluğu, unutkanlık ve algı yetersizliği rahatsızlıkları görülen 13 yaşındaki Rümeysa’ya 25 milyonda bir görülen ’Moyamoya’ teşhisi konuldu.

    Türkiye’de sadece 4 kişide görülen bu hastalığın tedavisinin bile 150 bin lirayı bulduğunu öğrenen aile durumu yetkililere ulaştırmak için büyük çaba sarf etti. Ailenin yardım çığlığı ise Sağlık Bakanı Recep Akdağa’a ulaştı. Akdağ’ın talimatıyla Rümeysa, Ankara Numune Hastanesi’nde tedavi altına alınacak. Sağlık Bakanlığı’nın aileye ulaşmasıyla Cüce ailesi büyük sevinç yaşadı.

    Baba Adem Cüce, “Allah’a hamdolsun 6 aylık bir uğraşın sonunda sesimizi duyurabildik. Kızım inşallah sağlığına kavuşacak. Sağlık Bakanımız Recep Akdağ’a çok çok teşekkür ederim. Sesimizi duydu ve hastamıza bir hastane buldu. Ankara Numune Hastanesi’nde kızımın ameliyatı için bir doktor ayarlandı” dedi.

    Sağlık Bakanlığı’nın duruma el koymasından çok mutlu olduklarını ifade eden Cüce, “Allah’ım hiç kimseye acı göstermesin. Gerçekten çok zor bir duyguydu. Bu milyonlarda bir görülen bir hastalıktı. Nihayet doktorumuz bulundu. Sağlık Bakanımıza tekrar tekrar teşekkür ederim. Hükümetimizden, devletimizden, milletimizden, duyarlı hayırsever vatandaşlarımızın hepsinden Allah razı olsun” diye konuştu.

    Anne Nuran Cüce de sevinçli olduğunu belirterek, yardımcı olan herkese teşekkür etti.

    Rümeysa’nın halası Zahide Serin, “Çok zor durumda kalmıştık. İnşallah bir umut ışığı doğdu. Sonucuna bakıp hep beraber göreceğiz. Sağlık Bakanımız Recep Akdağ sesimizi duydu, yardımcı oldu” dedi.

    Kuzeni Nasibe Serin de Rumeysa’nın iyileşmesini herkesten çok istediğini söyleyerek, “Bir an önce sağlığına kavuşarak aramıza katılmasını istiyoruz” şeklinde konuştu.

    Rümeysa ve ailesi Ankara’ya gitmek için son hazırlıklarını yaptı. Umut arayan aileyi mahalle sakinleri yolcu etti.