Etiket: NADİR

  • Bezmialem Vakıf Üniversitesi ’Nadir Hastalıklara’ Dikkat Çekti

    Bezmialem Vakıf Üniversitesi, nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek ve toplumda bilinç oluşturmak amacıyla Nadir Hastalıklar Sempozyumu düzenledi.

    Düzenlenen etkinlik kapsamında açılış konuşmasını yapan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Rümeyza Kazancıoğlu, “7 binden fazla türü olan nadir hastalıklar bizleri gerçekten zorluyor. Diğer hastalıklara göre tanı koymak oldukça güç. Bu konuda farkındalığı öne çıkarmak önemli. Bu etkinliğin hazırlanmasında emeği geçen herkese teşekkür ediyorum” dedi.

    Konferansta konuşan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Kurucu Dekanı Prof. Dr. Ahmet Belce, “Her şeyden önce amacımız farkındalık oluşturmak. Esasında 2 binde bir görülen, bazı ülkelerde yüz binlerde bir görülen, Amerika’da ise milyonda bir görülen bir hastalık olarak tarif ediliyor ama sayısı her sene artıyor. Gelişen teşhis imkânlarının artmasıyla bugün 8 binin üzerinde nadir hastalık olduğunu biliyoruz. Bunların bir kısmının tedavisi mümkün. Bazılarının yetim ilaçları adı altında tedavileri yapılabiliyor. Bir kısmı diyetle düzelebiliyor. Bir kısmı ömür boyu diyete tabi olması gerekiyor” açıklamalarında bulundu.

    Nadir hastalıklardan biri olan Fenilketonüri’ye karşı bilgilendirme amacıyla etkinliğe konuşmacı olarak katılan Fenilketonüri Aile Derneği (PKU) Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise “PKU, dünyada da var olan ama Türkiye’nin birinci sırada olduğu genetik bir metabolizma hastalığı. Derneğimiz de bu tanıyı almış çocuk ve aileleriyle beraber eğitimler düzenleyen hizmet veren ve bu alanda bu çocukların sosyal yaşamlarını yükseltmek amaçlı çalışan bir dernek” diye konuştu.

    Dernek kapsamında yapılan çalışmalara da değinen Atakay, açıklamalarına şöyle devam etti:

    “Derneğimiz 2005 yılında kuruldu. Kurulduğundan beri yani yaklaşık 10 yıllık bir arşivimiz var. Burada pedagojik ve psikolojik eğitimler veriyoruz. Hastanelerle birlikte işbirliği yaparak gerek ürün konusunda gerekse çocukları yetiştirme noktasında ihtiyacı olan ailelere yardımlar yapıyoruz. Düşük proteinli ürünlere çok fazla ihtiyacımız olduğu için gıda firmalarıyla temasa geçmeye çalışıyoruz. Ama bunlar nadir hastalıklar olduğu için gıda firmaları çok fazla olumlu yaklaşmıyor. Dolayısıyla ürün sıkıntısı yaşıyoruz. Bizim en büyük sorunumuz aslında ürünlerimizin hem az olması hem de az olan ürünlerin çok pahalı olması. Dolayısıyla hem bakanlıkla hem de firmalarla bu yönde çalışmalarımızı yürütüyoruz. Bunun dışında mutfak eğitimleri veriyoruz. Dünyada ilk defa PKU Cafe olarak hizmete giren küçük bir cafemiz var. Çocuklarımız özel un ile pastanelere gidemediği için, gidecek cafeleri olmadığı için orada o ürünlerle özel düşük proteinli unlu mamuller tüketebiliyorlar.”

    Öte yandan sempozyumda, 6. Led Yarışması’nda “Verimli güç kontrolü ile yükselticiler kullanılarak led sistemlerle kablosuz veri iletimi” adlı çalışmasıyla birincilik ödülü kazanan Bezmialem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi 3. sınıf öğrencisi Ahmet Serdar Mutluer de projesi ile ilgili sunum yaptı. Mutluer, projedeki amaçlarının bedensel engellilerin enerji aktarımını sağlamak olduğunu ifade etti. Etkinlik kapsamında gün içinde yapılan Nörogenetik Hastalıklar ve Metabolik Hastalıklar Panelleri ile de nadir hastalıklara yönelik tedavi yöntemleri anlatıldı.

  • Türk Ocakları Malatya Şube Başkanı Nadir Günata

    Türk Ocakları Malatya Şube Başkanı Nadir Günata, son dönemlerde Malatya’da da yaşanan üniversite deki olaylara ilişkin Devletin askeri ve polisinin görev başında olduğunu belirterek “Hiçbir gencimizi olaylarda görmek istemiyoruz” dedi.

    Haftalık düzenlenen sohbet programında konuşan Ocak Başkanı Nadir Günata, gündeme ilişkin değerlendirmelerde bulundu. 80 öncesi yaşanan olayları ve bugün yapılmak istenenleri anlatan Günata, o dönem haklı bir mücadele içinde olduklarını ve yaşadıklarının hiçbir anından dolayı pişmanlık içinde olmadığını söyledi. Aynı şartların olması durumunda tereddüt etmeden yine aynı mücadelenin içinde olacaklarını ifade eden Günata, son günlerde İnönü Üniversitesi’nde yaşanan kavgalara da değinerek her türlü oyuna ve provokasyona karşı uyanık olunmasını istedi. Gençlerin tek birinin bile kılına zarar gelmesini istemediklerini belirten Günata, “Devletin askeri ve polisi görev başındadır, meydana gelen olaylara kanunlar ve kurallar çerçevesinde onlar gerekli müdahaleyi yapıyorlar. Hiçbir gencimizi bu olaylarda görmek istemiyoruz. Gençlerimizin üzerine düşen tek görev okullarını, bölümlerini en başarılı bir şekilde bitirerek iş hayatına geçmeleri ve ülkelerine en güzel ve verimli bir şekilde hizmet imkanı bulmalarıdır” diye konuştu.

    Tüm hesapların vatansever ve milliyetçi gençler üzerine yapıldığını savunan Günata, “Buna çok dikkat edin. Sizi veya çevrenizdeki insanları tahrik etmeye çalışan, içinize sızmış provokatörlere dikkat edin. Bu günlerde fevri davranmayın, acele karar vermeyin. Ağabeylerinize, bizlere, geçmişte çok ağır bedeller ödemiş olan insanlara danışmadan bir hareket içine girmeyin. Devlet tüm kurum ve kuruluşlarıyla görev başındadır. Sizlerin sokakta olmanıza asla ve asla gerek yoktur. Size düşen bol bol okuyarak, fikir dünyanızı geliştirmeniz, zenginleştirmenizdir. Her biriniz bir münevver olarak muhakkak ki daha faydalı olacaksınızdır. Ancak şartlar kötüleşir, artık devlet otoritesi hükümsüz kalırsa millet elbette ki üzerine düşeni yapacaktır. Ancak bugün o gün değildir” şeklinde konuştu.

  • PAZARYOLUNDA EŞİNE AZ RASTLANAN MERMER

    Erzurum’un Pazaryolu ilçesine bağlı Yiğitbaşı Mahallesi sınırları içerisinde çıkarılan mermerin dünyada eşine nadir rastlandığı belirtildi.
    Atasever Madencilik tarafından işletimine başlanan mermer sahasında incelemede bulunan Pazaryolu Belediye Başkanı Recep Kaplan, pembe, gri, koyu yeşil, açık yeşil ve daha farklı tonlarda çıkarılan mermer ham maddesinin çok nadir olduğunu kaydetti.
    Atasever Madencilik yetkilileri, mermerin satışına başlandığını ifade ederek, bina kaplama, mutfak tezgahı, merdiven basamağı ve taban döşeme için eşine az rastlanılan çok zengin potansiyelde malzemenin olduğunu, ilgililerin gelip rahatlıkla ziyaret edebilip yerinde görebileceklerini söylediler.