ErzurumFlaş

Etiket: “FMF

  • Fmf hastaları isyan etti “yaşamaktan bıktık bizi görün artık”

    Sosyal paylaşım sitesi (facebook) üzerinden anlaşan 30 FMF hastası farkındalık yaratmak ve sorunlarını aktarmak için İzmir’de biraraya geldiler. En büyük sorunlardan birinin hastalığın acillerdeki doktorlar tarafından bile iyi tanınmaması olduğunu belirten hastalar Sağlık Bakanlığından ilaç,eğitim ve tanıtım, Çalışma Bakanlığı’ndan doğru değerlendirilmek ve işten atılmamak için destek istediler.

    Ege Bölgesinin çeşitli illerinden gelerek İzmir’in Alsancak semtinde bir kafede toplanan, önemli bölümü 25-35 yaş aralığında olan FMF hastaları yaptıkları basın açıklamasında İş, sosyal yaşam, sağlık ve eğitim alanlarında büyük sorunlar yaşadıklarına dikkat çektiler. Katılımcılar genetik, teşhisi zor, bulaşıcı olmayan ama birçok hastalıkla karıştırılabilen FMF’nin, halkımız tarafından çokta bilinmediği için tanıtılmasını, hastanelerde bilinçli müdahale edilmesini, çalışanların geçirdikleri ataklar ve sık hastalanmalar nedeniyle işten atılmamasını, teşhis ve tedavi içinde öncelikli çalışmalar yapılmasını talep ettiler.

    Fmf’le Pençeleşiyoruz

    Basın açıklamasında şöyle denildi: “Uluslararası literatürde Familial Mediterranean Fever (FMF), ülkemizde Ailevi Akdeniz Ateşi (AAA) olarak isimlendirilen bir hastalıkla pençeleşiyoruz. Nedensiz ‘38’ dereceyi geçen yüksek ateş, 1 ile 3 gün sürebilen kesintisiz şiddetli karın ağrısı, diz, ayak bileklerinde ağrı, şişlik, kızarıklık, böbrek yetmezliği yaşıyoruz. İstatistikler ülkemizde her 5 kişiden birinin bu hastalığı taşıdığını gösteriyor. Bu hastalığı engelleyici tedbirlerin alınması için hızlı adımlar atılmalıdır. Hastalığı taşıdığını veya ne olduğunu bilmeyen bir çok kişi teşhisi konamadan organ yada çoklu organ yetmezliği gelişmesinden dolayı genç yaşlarda ölmektedir.

    Çalışma ve Sağlık Bakanlıklarımızdan Acil Destek İstiyoruz

    Çalışma ve Sağlık Bakanlıklarımıza sesleniyoruz. Bir tedavi şekli bulunana kadar ömür boyu bu hastalıkla yaşamak zorundayız. Yaşam kalitemizin yükseltilmesi için verilen ilaç hastalığımızı tam olarak baskılayamamaktadir. Özellikle iş yaşamımızda sık olarak atak yaşamamız, sık rapor almamız maaş ve ücretlerimizde kesintiye, çalışma aktimizin sonlanmasına ve işten çıkarılmamıza sebep oluyor. Bu konuda koruyucu düzenlemeler yapılmasını istiyoruz. İşe rahatsızlanırsam nasıl izin alırım, işten çıkarılırmıyım korkusuyla gidiyoruz. FMF hastasıyım dediğimizde garip bir ifade ile yüzümüze bakılıyor. Acil servislere gidip hastalığımızı söylediğimizde doktorlarımızdan bilinçli şekilde müdahale etmelerini istiyoruz. Hastanelerden randevu alamıyoruz. Yüzlerce kilometre uzaktaki uzman doktora gitmek zorunda kalıyoruz. Maddi manevi zorluklardan bunaldık. Böyle yaşamaktan bıktık. Lütfen bizi görün artık.”

    Basın açıklamasının ardından bazı katılımcılar hastalık ve yasal düzenlemelerdeki yetersizlikler nedeniyle yaşadıkları sıkıntıları aktardılar.

  • Sayarlıoğlu: “FMF hastalığı Orta Anadolu’da sıklıkla görülür”

    Prof. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu, “Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığı en sık Yahudiler, Ermeniler, Araplar ve Türklerde görülür. Hastalık sıklığı Orta Anadolu’da daha fazladır” dedi.

    Liv Hospital Samsun Hastanesi Romatoloji Kliniğinden Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu, Ailevi Akdeniz Ateşi ile ilgili açıklamalarda bulundu. Prof. Dr. Sayarlıoğlu, “FMF ataklar şeklinde seyreden bir hastalıktır. Tekrarlayan ataklar en çok ateşle birlikte olan karın ağrısı, göğüs ağrısı ve eklem ağrıları şeklindedir. Daha da az olarak testis ağrısı, baldır ağrısı, ayak veya bacak derisi üzerinde kızarıklıklar şeklinde de bulgular verebilir. Genetik geçişli bir hastalıktır. FMF en sık Yahudiler, Türkler, Ermeniler ve Araplarda görülür. Kuzey Afrika’da yaşayan Sefardik ile Yahudiler hastalığın en şiddetli seyrettiği topluluklardandır. Ülkemizde her bölgede görülmekle birlikte, hastalık sıklığı Orta Anadolu’da daha fazladır” diye konuştu.

    “Hastalığın atakları ani olarak ortaya çıkar”

    Hastalığın bulguları, atak süreleri ve FMF’nin ateşi nasıl seyrettiğine değinen Sayarlıoğlu, “Atakların çoğu belirli bir ön belirti olmadan ani olarak başlar. Hastaların az bir kısmında atak başlamadan kısa bir süre önce ön belirtiler ortaya çıkabilir. Bu yüzden önceden anlaşılmaz. Ataklar genellikle 1 ile 3 gün sürer. 6 saatten az, 96 saatten fazla süren ataklar şüpheyle karşılanmalıdır. Atak başlangıcının ilk 12-24 saatinde giderek yükselir. 38.5-40 dereceye kadar çıkar. Daha sonra düşmeye başlar. Yani ateşin en yüksek olduğu zaman, genellikle atak başlangıcının ilk günüdür. İkinci veya üçüncü günlerde ateş düşmeye başlar” şeklinde konuştu.

    Ağrının yoğun yaşandığı vücut bölgeleri

    FMF hastalığında ağrı en çok karın, göğüs ve bacak eklemlerinde görülmekle beraber atakların başladığı 1-2 gün içinde ateşin en yüksek olacağı unutulmamalıdır diyen Mehmet Sayarlıoğlu, ateşin nasıl seyrettiği ile ilgili bilgiler vererek;

    “Ateş: 38.5-40 dereceye kadar yükselen ateş FMF’nin en önemli ve en sık bulgusudur. En yüksek olduğu dönem ilk gündür. 1-3 gün sürer. Hemen hemen hastaların tamamında vardır ve hemen hemen tüm ataklara eşlik eder.

    Karın ağrısı: Hastaların yüzde 90’ında görülen atak tipidir. Genellikle beklenmedik bir anda başlar. Karnın bir bölgesinden başlayabilir ve giderek yaygın hale gelir. Şiddeti değişkendir. Acil cerrahi operasyon gerektirecek hastalıklara (apandisit gibi) benzer bulgular verebilir.

    Göğüs ağrısı: FMF hastalarının yüzde 25-50’sinde görülür. Beklenmedik bir zamanda başlayan, nefes almakla batan tek taraflı göğüs ağrısı şeklindedir. Tek başına veya karın ağrısı, eklem ağrısı gibi diğer atak şekilleri ile beraber olabilir. 2-4 günde genellikle ağrı geçer.

    Eklem ağrısı: FMF hastalarının yüzde 75’inde saptanır. En sık diz ve ayak bileğini etkiler. 3-4 günde genellikle geriler. Yüzde 5 hastada eklem bulgularının iyileşmesi gecikir. Eklem bulgularının iyileşmesi geciken hastalarda bazen iltihaplı bel romatizmasının (spondilit riski) birlikte olabileceği unutulmamalıdır. Eklemler genellikle hasar bırakmadan iyileşir. Ancak kalça eklemi etkilendiğinde hasar riski vardır ve cerrahi müdahale gerektirebilir.

    Deri bulguları: En sık “Erizipel benzeri kızarıklık” olarak tanımlanan cilt bulgusu görülür (Yaklaşık hastaların yüzde 10’unda). Sıklıkla diz ve ayak bileği arasındaki deride ortaya çıkar. Sınırları belirgin, yama şeklinde kırmızı döküntü şeklindedir. Genellikle 2-4 gün içinde geriler. Bundan başka deride basmakla solmayan, 1-2 milimetre ile 1 santimetre çapında döküntüler de oluşabilir. Damar duvarı iltihabını gösteren bu durumda idrar renginde koyulaşma, dışkıda kanama olup olmadığına dikkat edilmelidir.

    Testisin etkilenmesi: FMF’de az bir oranda testisleri saran zarda ataklar halinde iltihaplanmalar görülebilir. Genellikle ağrı tek taraflıdır. Ağrı 12 saatte giderek artar, şişlik ve kızarıklık gelişebilir. Ergenlik öncesinde bazen FMF’nin ilk belirtisi olarak da ortaya çıkabilir” açıklamasında bulundu.

    “FMF hastalığı romatoloji uzmanı tarafından kontrol edilmeli”

    FMF hastalığının nadiren de olsa kalbi etkilediğine dikkat çeken Doç. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu, “Bu hastalık kalp zarında iltihaplanma yapabilir ve hastalığın tedavisinin mutlaka iç hastalıkları eğitimi almış romatoloji uzmanı tarafından takibi yapılması gerekir” ifadelerini kullandı.