Etiket: Fenilketonüri

  • Osmaniye’de fenilketonüri hastalarına glutensiz gıda yardımı

    Osmaniye Belediyesi, fenilketonüri hastalarına düşük proteinli glutensiz gıda yardımı yapıyor.

    Yürütülen çalışmalar sonucu fenilketonüri teşhisi konulan 35 hastaya düşük proteinli glutensiz gıda kolisi veriliyor. Her ay 35 koli olmak üzere bir yıl içerisinde toplam 420 koli düşük proteinli glutensiz gıda paketi düzenli şekilde hastaların evlerine götürülerek teslim ediliyor.

    Fenilketonüri hastalığı bulunan çocukların ve ailelerin her zaman yanlarında olduğunu belirten Osmaniye Belediye Başkanı Kadir Kara; “Fenilketonüri hastalığı çölyak hastalığına göre biraz daha ileri düzeyde olan bir hastalık. Her ailemizin imkanı bu çocuklarımızın ihtiyaçlarını ve onların özel yiyeceklerini karşılamakta yeterli güce sahip olamıyor. Biz yerel yönetim olarak bu destekleri imanımız, inancımız ve kardeşlik hukukumuz adına yavrularımızın, değerli ailelerinin her aşamada elinden tutmak, çocuklarımızın yaşama daha güvenle ve gülerek bakmasını sağlayabilmek açısından her şeyi yapmak zorundayız. Bundan sonraki süreçte imkanlar ve kaynaklarımız ölçüsü içerisinde her zaman yanlarındayız. Yapılan bu yardımlardan asla kısıtlamalar olmayacak. Yetişebildiğimiz noktaya kadar hiçbir tereddütleri olmasın” diye konuştu.

    Üniversite öğrencisi fenilketonüri hastası Handan Gür, “Daha önce birçok ürünü tedarik edemiyorduk. Osmaniye Belediyesi bu yardımları başlattı. En çok yaşadığımız temel gıda ve un sıkıntımız oluyordu. Onları da belediyemiz karşılıyor. Tüm emeği geçenlere çok teşekkür ediyorum” dedi.

  • Fenilketonüri (Pku) Hastalarına Gıda Yardımı

    Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Derneği, fenilketonüri hastalığına maruz kalan çocuklara gıda yardımında bulundu.

    Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Derneği ve Şanlıurfa Ticaret ve Sanayi Odası (ŞUTSO) katkılarıyla düzenlenen Fenilketonüri (PKU) Derneği 1. Geleneksel Aile Buluşması’nda fenilketonüri hastalarına gıda yardımında bulunuldu. Şanlıurfa Şair Nabi Kültür Merkezi’nde düzenlenen etkinliğe Şanlıurfa Belediyesi Genel Sekreter Yardımcısı Hamdi Us, Şanlıurfa Ticaret ve Sanayi Odası Meclis Üyesi Halil Savaş, Halk Sağlığı Müdürlüğü Yeni Doğan Tarama Şube Şefi Vezihe Cıkay, Fenilketonüri Derneği Şanlıurfa Şube Başkanı Mustafa Çiftçi ve dernek üyesi aileler katıldı.

    Fenilketonüri (PKU) hastaları protein içeren gıdaları normal yolla parçalayamıyor. Çünkü bu hastalıkla doğanlar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi sindiremiyorlar. Bu gıdaları almaları durumunda da beyinleri harap oluyor, geri dönüşü olmayan zeka özrü oluşuyor. Doğuşta topuktan alınan bir damla kan ile çocukların hastalığının olup olmadığı tespit edilebiliniyor. Sağlık Bakanlığı, 1993 yılından bu yana topuk kanı alınmasını ve her yeni doğanın fenilketonüri yönünden taranmasını zorunlu tutuyor. Böylece çocukların doğduklarından itibaren protein içermeyen gıdalarla beslenip, zihinsel engelli olmalarının önüne geçme ihtimali oluyor.

    Fenilketonüri Derneği Şanlıurfa Şube Başkanı Mustafa Çiftçi, “Fenilketonüri, doğuştan metabolizmatik bir hastalık gurubudur. Bu rahatsızlıkla doğan çocukların topuklarından alan kanla teşhisi mümkündür. Bu hastalıkla doğan çocuklar hayatları boyunca proteinden yoksun ürünlerle beslenmek zorundadırlar. Fenilketonüri hastalığına maruz kalan çocuklarımız et,süt, baklagil gibi ürünleri hayatları boyunca yiyemeyeceklerdir. Bu hastalığı taşıyan çocuklara normal yiyecekler yedirildiği takdirde zeka düşüklüğü olmaktadır. Bu nedenle bu hastalığın erken yaşlarda teşhisi gerekmektedir. Hastalığın erken tedavisi olması durumunda da normal bireyler gibi yaşamlarını sürdürebileceklerdir. Bizim amacımız bu hastalığa maruz kalan çocukları bir çatı altında toplayıp kendileri için hazırlanmış olan gıdaları onları temin etmek ve kendi ayakları üzerinde durabilecek olan bireyleri kazanmaktır. Şanlıurfa Sanayi Odası’nın bizlere protein değeri düşük makarna, bisküvi ve çikolata gibi ürünlerin yardımında bulundu bu nedenle sanayi odasına teşekkür ediyorum. Fenilketonüri Derneği olarak protein şehrinde, proteinle mücadele etmeyle uğraşıyoruz” diye konuştu.

    Hakkı Çitçi, “Bu hastalığa maruz kalan çocuklarımız ömür boyunca proteinli yiyecekler yiyemeyeceklerdir. Şanlıurfa’da bu hastalığın tedavisi yok. Bu hastalığın tedavisi için Ankara’ya gidip geliyoruz. Aile içinde bu çocukların olması çok zor bir durum ayrı yiyecekler yediği için. Bu gibi hastalara sahip çıkılmasını istiyoruz. Bu çocukların diyetine uyulmazsa zeka özürlü olmaktadırlar. Bizim talebimiz bireyi topluma kazandırma adına bizlere yardım edilmesidir” şeklinde konuştu.