Etiket: Bizi

Duchenne Muscular Dystrophy (DMS) Kas hastalığına yakalanan çocukların aileleri, Türkiye’de bir tedavi merkezinin açılması için Cumhuriyet Caddesi’nde basın açıklaması yaptı. Tekerlekli sandalyelerle basın açıklamasına katılan DMS hastası çocuklar, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a, “Tayyip Dede bizi kurtar” pankartı açtı.

Duchenne Muscular Dystrophy (DMS) Kas hastalığına yakalanan çocukların aileleri, Cumhuriyet Caddesi’nde Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslendi. Çocuklarının hastalığını sona erdirecek Türk doktorlara Türkiye’de bir tedavi merkezi yaptırılmasını isteyen aileler, ellerinde ’Tayyip Baba bizi kurtar’ pankartıyla yardım istedi. Basın açıklamasını DMD Derneği Antalya İl Başkanı Dilek Günel yaptı.

“DMD çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden, solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20’li yaşlarda yaşamı tehdit eden genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Tedavi konusunda umutlu ve güçlüyüz. Dünyada da DMD hastaları için yüzlerce çalışma var ve bu çalışmaların her biri bizlere umut oluyor” diyen Günel, Türkiye’de yaklaşık 5 bin çocuğun bu hastalığın pençesine düştüğünü dile getirdi. Hasta yakınları olarak toplumdan duyarlılık beklediklerini dile getiren Günel, “Devletimizden, Sağlık Bakanlığımızdan, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’dan yardım bekliyoruz” ifadelerini kullandı.

“Türkiye’de tedavi merkezi açılsın”

Duchenne Muscular Dystrophy (DMS) Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel, hastalıkla ilgili dünyada pek çok bilimsel çalışma yapıldığını da aktardı. DMD hastalığı konusunda çalışma yapan başarılı Türk doktorların olduğunu da söyleyen Günel, “Ülkemizde hastalığın tedavisine yönelik bir merkez açılmasını istiyoruz. Bu konuda tek umudumuz, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’dır. Cumhurbaşkanımız bizim sesimize kulak verir, bu merkezin açılmasını sağlarlarsa Türk doktorlarımızın bu hastalığa çare bulacağına inanıyoruz. Devletimiz bu konuda sorumluluk almalı, çocuklarımızı bu tehlikeli hastalıktan kurtarmalı. Kas hastalıklarının teşhis ve tedavisi için bir merkez kurulması biz aileler için hayati önem taşıyor. Çünkü bu hastalık çok sinsi bir hastalık ve birden kendini gösteriyor. Hastalık belirtilerinin büyük bir çoğunluğu doktorlarca tespit edilemiyor. Bu merkez hayata geçerse, belki bu hastalığa yakalanan çocuklar için umut doğmuş olacak” diye konuştu.

“Oğlum 4 yaşındayken DMD’yi öğrendim”

Kas hastası oğlu için Cumhuriyet Caddesi’ndeki basın açıklamasına katılan Metin Tokat da düşüncelerini dile getirdi. Ailelerin çeşitli iletişim araçlarını kullanarak dernek kurduğunu dile getiren Tokat, “Kas hastası yakınları olarak dernek kurduk. Derneğimizin 900’e yakın üyesi var. Derneğimizde SMA ve ALS gibi kas hastalarının aileleri de var. Bizim isteğimiz tek bir şey var, o da tedavi amaçlı bir merkezin kurulması. Bu hastalığı oğlum 4 yaşında iken öğrendim. Oğlum şu anda 20 yaşında. Hastalığı öğrendiğimde tek başımaydım ama şu anda kocaman bir ailemiz var. Bu hastalığı insan tanımadan bilmiyor. Bizim şu anda DMS hastalığı hakkında bilinen bir ilacımız yok. Yurt dışında bir sürü umut verici çalışmalar yapılıyor. Yurt dışından Türkiye’ye ilaçların gelmesi ise çok uzun zaman alıyor. İlaçlar oldukça pahalı fiyatlarla bize gelecek ve biz bu rakamları karşılama durumunda olamayacağız. Aynı SMA hastaları gibi ilaçları çıktı ama hala ilaçlarına kavuşamayan çocuklar var. İlacın fiyatı çok pahalı. Biz de SMA hastalarının durumuna düşmemek için Türkiye’de bu konuda çok başarılı çalışmalar yapan doktorlarımızın önünün açılmasını ve onların rahatlıkla çalışmalarını ilerletileceği bir hastane talep ediyoruz” şeklinde konuştu.

Oğlu ile birlikte Cumhurbaşkanı Erdoğan’a seslendi

Oğlunun 4 yaşında DMD hastalığına yakalandığını söyleyen Nurgül Kızıl da oğlu ile birlikte Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’dan yardım istedi. Türk doktorlarının gen tedavisi konusunda birçok farklı yöntemle tedavi geliştirdiğini vurgulayan Kızıl, çocuklarının iyileşmesi için bir merkez kurulmasının şart olduğuna dikkat çekti. Anne Nurgül Kızıl, “DMS hastalığı konusunda Türkiye çapında başarılı işlere imza atan doktorlarımız var ama bu doktorlarımızın hastalarına hizmet verebileceği bir hastane yok.DMS hastalığı konusunda dünya çapında ün kazanmış doktorlarımızdan Prof. Dr. Haluk Topaloğlu var. Cumhurbaşkanımızın bize önerebileceği doktorlar da olabilir. Bizim çocuklarımızın erken yaşta yürümeleri bitiyor. Erken yaşta solunum cihazına bağlanan hastalarımız var. Bir çok çocuğumuz 20’li yaşları göremeden hayatlarını kaybediyorlar. Bizim devlet hastanelerimizde sadece tanı merkezi olarak işlev görüyor. Antalya Eğitim Araştırma Hastanesinde kas bölümümüz var. Çok memnunuz ama burada sadece rutin kontrollerimiz yapılabiliyor. Onun dışında tedaviye yönelik bir çalışma yok. Biz tedaviye yönelik çalışmaların yapılabildiği bir merkez istiyoruz. Antalya’da kayıtlı 98 tane DMD hastamız var. Kırsal bölgelerde yaşayan, hastalığın sebebini bilmeyen bir çok hastalık var. Tek umudumuz Cumhurbaşkanımız” ifadelerini kullandı.

“Hastalıkla dünyam karardı”

Oğlunun DMD hastalığı nedeniyle 11 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu kaydeden Semiha Çiftçi ise yardım isterken gözyaşlarını tutamadı. “Benim oğlum 11 yaşında tekerlekli sandalyeye bağlı yaşamaya başladı. Oğlum ilk baldırlarında ağrılarla başladı. Bu ağrılarla doktorlara götürdüm doktorlar büyüme ağrısı deyip uyardı. Ben 5 yaşına girdiği gün bu hastalığı öğrendim. Bu hastalığı öğrendiğimde bir çok zorluklarla karşı karşıya kaldım. Aile sorunlarımız başladı, etrafımdaki dostlarım beni tek tek terk etmeye başladı” diyen anne Semiha Çifçi, “Ben çok zorluklar yaşıyorum. belli zamanlarda yürümem kesiliyor ve ellerimde tutulmalar yaşanıyor. Oğluma tek başıma bakmak zorundayım. Ben ve arkadaşlarım gibi gen tedavisi merkezi kurulmasını istiyorum. Cumhurbaşkanımdan bunu istiyoruz. Para pul istemiyoruz. Başka bir talebimiz yok. Yükümüz çok ağır. Ben oğlumu otobüse bindirirken bile çok zorluklarla karşı karşıya kalıyorum. DMD hastalarının da sokakta yaşamaya hakkı var. Bu hastalığın ilk başları hiç fark edilemiyor. Oğlum 5 yaşına gelene kadar hiçbir sorunu yoktu. Çok güzel bir çocukluk geçirdi ama 5 yaşından sonra dünyam karardı” dedi.

Erken yaşta ölümlere sebep oluyor

Genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan DMS; çocuklarda sık görülen, Türkiye’de kesin tedavisi olmayan bir hastalık olarak biliniyor. Genellikle 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda bacak ağrısı şikayeti ile ortaya çıkan hastalık; erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkamama, merdiven çıkamama, baldır ve kaslardaki şiş ve sertlikle kendini belli ediyor. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde yürüme yeteneğinin kaybolmasına neden olan hastalık, erken yaşta ölümlere neden oluyor.