ErzurumFlaş

Etiket: Asel

  • SMA hastası minik Asel, hayata tutunmak için yardım bekliyor

    SMA hastası minik Asel, hayata tutunmak için yardım bekliyor

    Uşak’ta 2 yaşındaki SMA hastası minik Asel, hastalığa karşı zamanla yarışıyor. Asel’in ikiz kardeşini aynı hastalıktan kaybeden aile, Asel’i hayatta tutabilmek için yardım kampanyası başlattı.

    Uşak’ın Sivaslı ilçesinde ikamet eden Rıfat ve Saadet Dinç çiftinin 2 yaşındaki minik çocukları Asel ve ikiz kardeşi Alya henüz 3 aylıkken bütün hareketlerini kaybetti. Çocuklarını hastaneye götüren aile, iki çocuklarında SMA tip 1 hastası olduklarını öğrendi. Minik Asel’in ikiz kardeşi Alya, henüz 7 aylıkken hastalığa yenik düşerek hayatını kaybetti. Bir evlatlarını toprağa veren aile, Asel’i de kaybetmemek için 2.2 milyon euroluk gen tedavisi için kampanya başlattı. Asel’in yaşayabilmesi için bu kampanyanın yürütülmesi ve seslerinin duyulması gerektiğini ifade eden baba Rıfat Dinç, “25 aylık kızım Asel, SMA tip 1 hastası. Yurt dışındaki tedavisi için bir kampanya başlattık. Allah izin verirse de başaracağımıza inanıyorum. Kızım ikizdi. 7 aylıkken kardeşi Alya’yı kaybettik. Asel’i de kaybetmek istemiyoruz. Yurt dışındaki tedavide dünyanın en pahalı ilacı kullanılıyor. Tedaviye ulaşabilmemiz için kampanyayı başlattık. Kampanyayı yürütebilmek için sesimizi duyurabilmek istiyoruz. Şuanda ilaçtan başka Asel için tedavi yok. Makinelerimiz var, öksürtme makinemiz var, hava makinemiz var. Sabah kalktığımızda Asel’e hava veriyoruz. Öksürtmelerini yapıyoruz. Tıkandığında balgamını alıyoruz. Yurt dışındaki ilaçtan başka şuan yapılabilecek bir tedavi yok. Bir ilaç kullanıyorduk, kanun çıktığı için o ilacı da kesildi. Asel için yapılması gerekenler, bir an önce bu kampanyayı tamamlayıp, kızımızı yurt dışına götürüp bu ilacı alması ve orada fizik tedaviye girmesi. Fizik tedaviyi burada da yaptırıyoruz ama ilaç alamıyoruz. İnşallah bizim sesimizi duyarlar, sesimize ses olurlar” dedi.

    7 aylıkken toprağa verdikleri Alya’nın mezarı başında konuşan anne Saadet Dinç, Alya diye mezar taşını öptüğünü, Asel’in mezar taşını öpmek istemediğini belirterek yetkililer ve iş insanlarından destek beklediğini belirtti. Saadet Dinç, “Alya’mı ziyarete geldim. Ben artık kızımı mezarlıkta ziyaret etmek zorundayım. Alya diye mezar taşını öpüyorum. Asel’in de mezar taşını öpmek istemiyorum. İkinci bir evlat acısı yaşamak istemiyorum. Bu yüzden başta sayın valim, belediye başkanımız ve bütün hayır sever iş adamlarımızdan desteklerini bekliyorum” ifadelerini kullandı.

  • Irak’ta DEAŞ’ın zulmünden kaçan minik Asel karaciğer nakli bekliyor

    Irak’ta DEAŞ’ın zulmünden kaçarak Eskişehir’e gelen Telafer Türkmeni aile, küçük kızlarının hastalığı ile mücadele ediyor. Ailenin 3 yaşındaki kızları Asel, karaciğer nakli bekliyor.

    Doğuştan karaciğer yetmezliği teşhisi konan minik Asel’in tek şansı karaciğer nakli olması. Anne ve babasının doku örnekleri tutmadığı için nakil olamayan Asel, kendisine uzanacak bir el bekliyor. Telafer’de DEAŞ’ın zulmünden kaçarak 3 yıl önce Eskişehir’de yaşayan Abbas B. ve eşinin, 12 yaşında Hüseyin, 9 yaşında Rava, 8 yaşında Ali ve 3 yaşında Asel isminde 4 çocuğu bulunuyor. Abbas B., Türkiye’ye geliş hikayelerini anlatırken, “Biz Telafer Türkmeniyiz. Ben orada matematik öğretmenliği yapıyordum. 2014’ün Haziran ayında DEAŞ terörü çıktı. Bizim şehrimizi karıştırdılar. Hem Amerikan uçakları hem Rus uçakları hem de Irak uçakları bizi bombaladı. Orada çok zor günler yaşadık. Yemek bulmak, hayatta kalmak çok zordu. Oradan çıkmak yasaktı. Yakaladıkları insanları öldürüyorlardı. Ben, eşim ve 4 çocuğum ile birlikte kaçak yollardan çıktık. Her şeyimizi geride bıraktık. Üzerimizdeki kıyafetlerden başka hiçbir şey almadan orayı terk ettik. Günlerce yol gittik, bazen saatlerce yürüdük. Türkiye’ye girdikten sonra da Eskişehir’e geldik. 2015 Şubat ayında Irak’ın Tel Afer şehrinden Türkiye’ye geldik” dedi.

    Minik Asel’in babası Abbas B., kızının doğuştan karaciğer yetmezliği olduğunu söyleyerek, tek umutlarının karaciğer nakli olduğunu anlattı. Kızlarının iyileşmesi için çok çaba sarf ettiklerini belirten Abbas B., “Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesinde ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde karaciğerinden biyopsi yaptırdık. Daha sonra bize Malatya İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesine gitmemiz söylendi. Oraya gittik, orada da tahlilleri yapıldı. Karaciğer nakli gerektiğini, başka çare olmadığını söylediler” dedi.

    “Kızımızı yaşatmak için çabalıyoruz”

    Doktorların, minik Asel’in anne veya babasından nakil olabileceğini söylediğini, ancak doku uymadığını dile getiren Abbas B., “Kızımın kan grubu A pozitif. Annesinin kan grubu uymadı. Benim kan grubum uyuyordu ben vermek istedim. Ama tahliller sonucunda doku uyuşmazlığı oldu. Bu sebeple benden karaciğer nakli yapmadılar” diye konuştu.

    “O gün bugündür kızımızı yaşatmak için karaciğer nakli yapmak için çabalıyoruz” diyen çaresiz baba, “Kızımız için uygun karaciğeri bulabilmek için her yolu deniyoruz. Hem Türkiye’de hem de Irak’ta uygun donör arıyoruz. Bunun için Kuzey Irak’a bile gittim. Orada benim Türk olduğumu öğrendikleri için beni hapse attılar. 39 gün boyunca cezaevinde kaldım” diyerek yaşadıklarını anlattı.

    Tek çare karaciğer nakli

    Kızları Asel’in karaciğer nakli olana kadar ilaç desteği ile hayatını sürdürdüğünü söyleyen baba, sözlerini şöyle sürdürdü:

    “Şu anda sadece karaciğer destek ilaçları, vitaminler veriyorlar. Karnında sıvı birikiyor ve göbeği şişiyor. Belli sürelerde bu sıvıyı alıyorlar. Karnı büyük olduğu için yürüyemiyor. Karaciğer nakli ne kadar erken olursa o kadar iyi diyorlar. Bize ‘başka çareniz yok mutlaka karaciğer nakli olması gerekiyor’ diyorlar.”