Antalya’da dünyada nadir görülen “Mikrosefalik Osteodisplastik Primordial Dwarfism Tip 1( Anne karnından başlayan ileri derecede büyüme geriliği ve organ bozukluklarıyla karakterize olan sendrom) hastalığı ile mücadele eden Muhammet Seyit Ali Eryeşil, 6 yaşına 24 ameliyat sığdırdı. Doktorların yaklaşık 2 yıl yaşayabilir dediği Eryeşil bebek, 6 yılı geride bıraktı.
Antalya’da yaşayan turizmci Osman ve ev hanımı Türkan Eryeşil’in üçüncü çocukları 6 yaşındaki Seyit Muhammet Ali, normal gününde sağlıklı olarak dünyaya geldi. Fakat bir ay sonra minik Muhammet Seyit Ali’nin metabolik rahatsızlıkları baş göstermeye başladı. O günden beri bir ayakları hep hastanede olan Eryeşil ailesinin bebeklerinin hastalığının tanısı ancak 3 hastane ve bir de yurt dışındaki tıp merkezinin girişimleriyle tespit edilebildi. Fizyolojik olarak Seckel Sendromunu andıran fakat, Mikrosefalik Osteodisplastik Primordial Dwarfism Tip 1(MOPD) tanısı konulan Seyit Muhammet Ali Eryeşil’e doktorlar yaklaşık 2 yıl ömür biçti. Haftanın 3 gününü Akdeniz Üniversitesi Hastanesindeki tedavilerle geçiren minik Muhammet Seyit Ali, bugüne kadar 24 ameliyat geçirdi. Bağırsaklarından sıvı gıdayla beslenebilen Seyit Ali, zamanla görme, işitme, yürüme ve oturma yeteneklerini kaybetti. Şuan mama, astım bronşit makinesini kullanan minik Seyit Ali’nin acil olarak oksijen ile aspire makinesine de ihtiyacı var. Eryeşil ailesi, uzun yaşama şansı verilmeyen ve tıp literatüründe 10 vakanın yer aldığı çocuklarını, hastalığına rağmen 6 yaşına kadar hayatta tutmayı başardı. Çocuklarının sağlığına kavuşabilmesi için 6 yılda tüm birikimlerini harcaya ailenin tek isteği Muhammet Seyit Ali’nin daha fazla kendileri ile kalması.
“2 yılda hastalığın tanısı koyuldu”
Baba Osman Eryeşil, dünyada ender görülen bir hastalığın teşhisi konulan bebekleri ilk başta çok üzüldüklerini ama zamanla bu duruma alıştıklarını söyledi.
Bebeklerinin doğumundan iki ay sonra hastane süreçlerinin başladığını hatırlatan Eryeşil, “1,5 yıl boyunca hastalığın teşhisiyle uğraştık. Nedir, ne değildir? Akdeniz Üniversitesi, Ankara Hacettepe Üniversitesi bir de yurt dışından bir üniversite ortak çalışma sonucu hastalığın teşhisini koydular. Dünya da tek olduğu söylendi. O günden bu yana Muhammet ile bu hayat mücadelesini veriyoruz” dedi.
“24 ameliyat geçirdi”
Haftanın 3 gününü hastanede geçirdiklerini kaydeden Eryeşil, “İlk 2 yılımız sürekli hastanede geçti. Hastalığın ne olduğunu öğrenmek için. Ondan sonra sürekli tedaviyle bugüne kadar geldik. Yaklaşık 24 ameliyat oldu. Ciddi bir rahatsızlığı var. Şuan duyusal olarak sadece hisleri var. Bizi algılayabiliyor. Görme, duyma, konuşma ve yürüme yeteneği yok. Bağırsaktan besliyoruz, çünkü son yapılan tedaviler sonucunda midesi iflas etti” diye konuştu.
2 yıl dediler, 6 yıla geldik”
Maddi durumunun kötüye gitmesi nedeniyle çocuğuna gerekli olan 3 cihazı alamadığını ifade eden Osman Eryeşil, “İlk doğduğunda bize söylenen şu oldu. Çocuğumuzun fazla yaşayamayacağı oldu. 1,5-2 yıl arasında bir yaşamları olduğu söylendi. Biz şükürler olsun ki Muhammet ile 6 yaşına kadar geldik. Biz umudumuzu kaybetmedik. Çocuğumun sağlığı için iş yerlerimi tek tek elden çıkardım. Araçlarımı sattım. Tüm birikimlerimi harcadım. Bir umut, bir çare, bir tedavi yöntemi bulabilir miyiz? diye bekliyoruz”dedi.
Baba Eryeşil, bebeklerine isminin uzun olmasını ise şöyle anlattı: “Çocuğumuzun 1,5 yıl yaşayabileceği söylendi bize. Bizde ismini uzun koyalım ki uzun yaşasın diye düşündük. Seyit Muhammet Ali ismini o yüzden koydum. Doktorların kararına göre Muhammet’in ölümü bekleniyor. Buna rağmen biz umudumuzu asla kaybetmiyoruz. Muhammet bizim için çok önemli.”
“Sıkıntılar var”
Maddi sıkıntılarının baş göstermeye başladığını dile getiren Eryeşil, “Destek açısından tedavisi için sürekli uzman yerleri arıyoruz. Hastalığın teşhisi için ne yapabiliriz diye uğraşırken çok fazla borç yaptım. Alamadığımız cihazlarımız da var. Muhammet’i 6 aydır Ankara’ya götüremiyorum. Sıkıntılarımız çok büyük. Ama elimizden geldiği kadar biz itinayla Muhammet’e bakıyoruz. Onun başında nöbet tutuyoruz annesiyle beraber dönüşümlü olarak bakıyoruz. Gece 2 saat annesi, 2 saatte ben bakıyorum. Günü öyle atlatıyoruz. Yoksa ani bir olumsuzluk karşısında çocuğumuzu kaybedebiliriz. Her şeye rağmen Muhammet bizim için çok özel bir çocuk” ifadelerine yer verdi.
“Son dönemlerin yaklaştığını biliyorum”
Anne Türkan Eryeşil, tüm enerjisini oğluna harcadığını belirterek, Muhammet’in uzun süre kendileriyle birlikte yaşamasını istedi.
Muhammet’in iki kızından daha farklı bir çocuk olduğunu ve zamanın hiçbir anını boşa geçirmek istemediklerini kaydeden Eryeşil, “Oğlumun yaşamasını için herkesten destek bekliyoruz. Zor günlere hızla yaklaşıyoruz. Doktorlarımız her an her şeye hazırlıkları olmamızı söylüyor. Bir nefes tık dediği anda Muhammet ölebilir. Oğlumun iyi olmayacağını bende biliyorum, son dönemlerimize geldiğimizin farkındayım.Muhammet hiç elimi bırakmasın. Evimizi bir odası hastane odası gibi çevirdik. Ne şekilde olursa olsun oğlumun bizimle kalmasını istiyorum” dedi.
Denizli’de, bademcik ve geniz eti problemleri yaşayan baba ve kızı aynı anda ameliyat oldu.
Zonguldak’ta geçen yıl safra kesesinin alınmasının ardından taburcu edilen 63 yaşındaki Makbule Gülçebi, taburcu olduğu gün kalp krizi geçirerek hayatını kaybetti. Annesini kaybeden acılı evlat Erdem Turan ise, “Adalet yerini bulsun” dedi.